公告版位

肌肉萎縮症像無形的魔咒,
一點一滴抽離掉身上的力量,
他被迫倚賴呼吸器無法動彈,
視線所及只有一百二十度的世界,
能受意志控制的就僅剩兩根手指,
和發不出聲音的嘴巴。
靠著僅有的這些,他要實現一個夢……


一百二十度的天空 撰文/何姿儀

「為什麼一定要選擇我來扮演這種角色?我實在想不透,為什麼『導演』從來都不考量人家的演技及感受會如何?一旦演出不夠精彩或出差錯,都得獨自默默承受舞台下觀眾無情的嘲笑與數落,那滋味並不好受!」

躺在病床上,竣超心裏不斷問著老天爺,沒有聲音、沒有動作、沒有表情,只有身旁的呼吸器幫浦,二十四小時不停地加壓抽吸,節奏單調而規律。

自從被診斷出罹患肌肉萎縮症的那天開始,竣超的天空就逐漸被重重陰霾所覆蓋。生命之於他,是一場無止境的拔河賽,必須用超凡的毅力與全部的能量面對;何時宣告疲憊放棄,死神就何時奪走他的生命。

痛能呻吟,是奢侈的幸福

小學一年級時,當同學們快樂地盪鞦韆,竣超不明白自己為什麼老是盪不起來;媽媽也發現,竣超從小腿就比較沒力,經常跌倒。但老一輩的人都說:「這沒什麼關係啦,等『轉大人』的時候,多燉一些補品吃一吃就沒事了!」

日子一天天過去,直到小學五年級的某一天,媽媽發現竣超的手臂彎曲、手筋又硬又緊,著急地到處請教人,也開啟了接下來漫長的求醫之路。

他們奔走於現代醫學與民俗醫療之間,尋找希望;也不能免俗地去求神問卜,尋求奇蹟。

隨著年月消逝,竣超全身的肌肉與活動力漸漸衰退,直到每一個舉手投足,都需要仰賴他人的協助;而原有的興趣、才華,以及對人生的抱負,都隨著不由自主萎縮變形的身軀,逐一被剝奪殆盡。

從坐在輪椅到躺臥病床,竣超一天二十四小時,只能望著蒼白的天花板無言地吶喊。看身旁的人來來去去、看生命在呼吸之間緩緩朝向終點前進。

漸漸的,他連自主呼吸的能力也喪失了,仰賴機器維生;直到氣切孔逐漸鬆弛變大,他再也無法從喉嚨發聲,連氣音也因孔洞漏氣而無法辨識。

他奮力將空氣從食道噴出,「食道語」成了他與外界溝通的僅存方式,卻也讓他的表達變得困難重重。

「你不妨將心比心想想看──一個健康、意識清醒的人,突然間變成全身無法動彈,又不能說話;而勉強說出來的話,又讓別人聽不懂、猜不透,那種痛苦的確是生不如死!」

痛,若能呻吟,對竣超而言將是奢侈的幸福。擁有一切感覺,卻不能動彈、無法吭聲,是竣超每一天必修的苦行。

時光消磨著身體,靈魂找不到出口;然而,他卻化苦為堅強的意志力,儘管夢想無法飛翔,他仍不斷醞釀著,有朝一日,必定要啟航。

不交白卷,決心回報母恩

在三十多年前那保守的年代,不明原因的疾病,總是若有似無地與污名產生連結。為了家、為了兩個罹患重症的孩子,母親用生命撐起一把保護傘,在風雨飄搖中,守著這一家子。

夜半時分,母親常恍惚醒來,想著受病苦折磨的兒子,便心痛得不能成眠。三十多年來,母親的奔忙、不離不棄,及吞下的辛酸淚水,點點滴滴,都深烙在竣超的心坎。

當罹患相同疾病的弟弟放棄氣切離開人世,心願的種子,卻在竣超的心頭悄悄萌芽。

不願這一生交出來的是一張白卷,母親的愛、母親的苦、母親的偉大,讓竣超想寫成一本書。唯有這樣,才能對母親的宏恩做出一點點的回報。

「我要讓人們知道,我有一位全世界最偉大的母親;也要向母親證明,她費盡千辛萬苦照顧這個躺在呼吸照護病床上的兒子,並不是像人家所說的那種沒出息的廢物。除了這個心願,我別無所求。」

然而,竣超的手無法執筆、喉嚨發不出聲音,許多有心人嘗試各種方法協助他──錄音、錄影、訪談……卻總是不得法。竣超清楚地感覺到身體逐漸衰敗,儘管不肯輕言放棄,但他的信心也開始飄搖鬆動了。

「你知道嗎?我都是自己告訴自己:一定要堅強,因為沒有人可以幫助你;我都是自己告訴自己:一定要堅持到底,不可以放棄,因為自己才是最大的敵人。唯有走出自己心中的陰霾,成功才有希望。」

時光對竣超而言,是一種折騰。它無情地流逝,讓竣超毫無把握的可能;又冷酷地靜止著,讓竣超只能守著一輩子的記憶與想像,卻無法付諸實行。

「時間沖淡不了我的記憶、雨水洗滌不了我臉上的淚痕。不會的,我不會因為這樣而喪失意志,這反而更增強我的信心與鬥志。」

黑夜又天明,光陰不斷地流去,他孤獨地守著「不可能」實現的夢。母愛,是他活著的唯一力量;報恩,是他生命的唯一期盼。他要向世界證明,為了母親,他忍耐躺臥病床的痛苦,靜靜等待,等待希望……

群策群力,圓夢之旅啟航

透過大愛電視節目得知大林慈院的整形外科具國際醫療水準,竣超再度燃起了希望──若能將氣切孔肌肉裂縫進行植皮補合,就能透過錄音來寫作,完成最後的心願。

「但想想自己的身分,我這樣一個無名小卒……」竣超內心千迴百轉,一股焦急與迫切不斷地在內心鼓漲起來;腦海裏突然閃過一個身影──呂欣茹,大林慈濟醫院護理部主任。「對!就是她!」竣超感到振奮不已。

欣茹是個極富愛心與熱忱的人,任職於雲林北港媽祖醫院期間,認識了竣超。轉任大林慈院後,欣茹也不曾遺忘這位「朋友」,不時抽空前往北港探望。

竣超託護理人員向欣茹求援;這通電話,也牽起了竣超與慈濟人的奇妙因緣。

就在那個星期日早晨,竣超朦朧醒來,發現自己衷心期盼的欣茹,帶著兩個女兒站在自己的身旁,他定睛一看,確定這不是夢,而是真實的情景!像壓力高張的水壩,找到了洩洪的出口,竣超不再強顏歡笑,將壓抑許久的痛苦失落,一股腦兒向欣茹傾吐。

欣茹掀開氣切孔上的紗布,詳細地拍照記錄,以便帶回大林慈院請整形外科醫師評估。「你放心!我們會幫助你達成心願的。」欣茹的話,為竣超帶來無比的安慰。

兩週後,護理人員捎來了欣茹回覆的消息:「這是一件很浩大的工程,並不是醫師不想為你做,而是因為可能造成你生命上的危險。」瞬間,竣超的腦筋一片空白,心情從雲端墜入了萬丈深淵,「天啊……難道老天真的是要絕我的路嗎?……」

當竣超的心情陷入谷底,欣茹卻依舊鍥而不捨地為他尋找一絲的可能性。她向醫院同仁們說起了竣超的故事,成了為他著書圓夢穿針引線的關鍵。

儘管不確定能否為竣超帶來任何幫助,在一清朗的秋日上午,大林慈院人文室同仁與慈濟志工,來到北港媽祖醫院探望竣超。確認了竣超的想法後,當他們再度造訪時,帶來了一部筆記型電腦;然而,協助竣超操作電腦的過程,並不如想像中順利。

在電腦鍵盤上敲打一個鍵,大約需使上五十八公克的力氣,這對一般人來說非常容易;然而,竣超唯一能活動的手指,卻連這樣微弱的力氣也使不上。大家忙著嘗試各種角度、各種工具,也都無法找到可行的方法。

五十八公克的細微力量,給竣超帶來了無比沈重的打擊,高估自己身體活動力的他,不禁退縮了。「不好意思,我不值得你們這樣為我付出……」

但大林慈院同仁並沒有就此放棄,大家一心想著如何克服困難,給這位生命的勇者支持與力量。

四季交替,歌詠生命篇章

正在籌設「聽語中心」的大林慈院工作團隊,輾轉聽聞了此事。決心協助竣超建構與外界溝通的橋梁。

耳鼻喉科主任何旭爵、工務室主任姜立新,串聯了嘉義大學教授陳明聰、科技輔具基金會,結合彼此的專業領域,一起為竣超打造夢想——從餐桌改造到程式設計;從電腦架設到輔具研發。歷經半年的努力,反覆地討論、設計、測試、修改,終於為竣超量身設計出一台獨特的專屬電腦。

二○○五年三月,這份禮物送到了竣超的手中,讓無法說話,左右手各剩兩隻手指頭可以動的他,得以翱翔在寫作的世界裏。

「那時候我的心境,如果是用『熱血沸騰』來形容,是再貼切不過的了。如果不是有很多人在我的病床邊,恐怕我感恩與激動的淚水會決堤。」

春夏秋冬,四季交替循環的腳步未曾停歇,躺在病床上,竣超看不見窗外景色的變化,但生命的波瀾起伏,卻從他的手指間,緩緩地刻鏤下來。開始寫作的日子,是竣超這一生中最充實、最快樂的時光,也是最不可思議的美好時刻。

儘管身體不聽使喚,他用堅忍的毅力與生命力,戰勝了被病痛束縛的身體;憑藉著一台獨一無二的電腦,和僵硬的兩隻手指,不斷朝著自己的夢想邁進,一字一句敲出他生命的篇章,描繪出他內心深處最溫暖的色彩。

在他細膩的文字裏,有一幅幅與親人相處的情景、一首首詠歎母愛的詩歌,一篇篇回味無窮的童年故事,也有一段段曾經讓他哭泣的痛苦回憶。他無言而萎縮的身軀裏,靈魂卻是超乎想像的豐潤與多彩。

曾經,竣超流著淚,對母親說:「當我死後,把我的骨灰綁在氣球上,當氣球升上天空就會爆破,這樣我就自由了、自由了……」

然而,就在收到電腦禮物的那一天,竣超的願望改變了。他紅著眼眶,堅定而激動地說:「當我死後,我要把大體給慈濟醫院,讓你們作病理研究。」大家明白,在那一刻,他一生的痛苦與磨難,無須等待氣球升空,就已全然解縛了。

一切只起於一顆心念種子。竣超對生命的熱切,牽引著一群慈濟醫院的同仁,來到這個素昧平生的重症病患身邊。若問,是什麼理由讓這麼多來自四面八方的人,這樣無所求地為竣超而努力?也許那是因為──每個人都被竣超不凡的生命力撼動,進而願意全力守護這個單純感人的夢想。

開啟電腦,竣超沈浸在寫作的天地裏,他的靈魂,飛翔了起來。如今,躺在病床上的竣超,不僅看得見一年四季的萬種風情,更感受得到生命間交會的亮麗光芒,以及人世間的愛和溫暖。

三年間敲下六十六萬個文字,承載著竣超無與倫比的夢想。竣超的生命故事,尚未完結;竣超的夢想,還將繼續編織下去……


【幸福時光】一指作家 ◎林慧羚(大愛電視台「看見幸福的力量」企編)

大學時代曾經是個文藝青年,也有個當作家的夢想,可是從來沒有真正實現過;因為總有許多理由去蹉跎光陰。

當我抵達北港去拜訪竣超時,見到他用一根柔弱無力的指頭,一個字、一個字敲出六十六萬字的作品時,真覺得不可思議!如果這真的是夢想,那就要付出生命去完成,竣超就是這樣一個不可思議的人。

竣超從小罹患肌肉萎縮症,目前只能躺在呼吸病房,靠著呼吸器維生;但是他比別人更具堅強的意志力,當他決定去做某件事,總是全力以赴,寫作就是如此。

打從竣超決定要寫一本感恩母親養育之恩的書後,許多助力就來了。在慈濟大林醫院同仁、特殊教育專家和志工幫忙下,終於組裝了一台天下獨一無二的愛心電腦,讓他可以躺著創作。

從此,他拚命地學習電腦,克服病痛的障礙,一個字、一個字敲出不可能的生命奇蹟,讓被禁錮的靈魂有了出口。

我在竣超和他的家人身上,看到奇蹟,也看到走過生命的逆境。竣超的意志力,開闊且堅毅,讓我們沒有藉口說自己不可能,也沒有藉口去放棄生命;因為唯有活著,才能創造出自己的價值,就像竣超一樣。

以上內容轉貼自http://www2.tzuchi.org.tw/tao_publish/series2/018/index.htm

創作者介紹

Brenda的心靈花園

HUNGHSIU 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()


留言列表 (1)

發表留言
  • 芸琪
  • 感動

    你好
    第一次來參訪
    在你這裡內心可以得到一種清淨
    我很喜歡
    也希望可以跟你做朋友
    其實故事中的主角
    我認識喔~
    我們常聊天
    常鼓勵彼此
    真的很希望他可以過得更好!!
    歡迎到我無名的部落格去看我喔~
    我叫芸琪
    歡迎交朋友
  • Hello,芸琪妳好~

    感恩妳的美言嚕,呵~「清淨自在」也是我非常嚮往的境界,大家一起加油吧!
    我也很高興認識妳,有緣相遇就是朋友,即使素昧平生,透過文字也能讓彼此心靈交流,
    有哦,我有看到妳部落格了,呵~妳好young喔,祝福妳能把握青春歲月的每一天,讓生命不留白。

    原來妳認識文中的主人翁啊!因緣太殊勝了!也祝福文中主角竣超勇敢面對每一天的挑戰,他的生命故事相信也影響了很多人的生命,他真的很偉大。

    HUNGHSIU 於 2009/10/18 15:09 回覆