肌肉萎縮症像無形的魔咒，
一點一滴抽離掉身上的力量，
他被迫倚賴呼吸器無法動彈，
視線所及只有一百二十度的世界，
能受意志控制的就僅剩兩根手指，
和發不出聲音的嘴巴。
靠著僅有的這些，他要實現一個夢……
一百二十度的天空 撰文／何姿儀
「為什麼一定要選擇我來扮演這種角色？我實在想不透，為什麼『導演』從來都不考量人家的演技及感受會如何？一旦演出不夠精彩或出差錯，都得獨自默默承受舞台下觀眾無情的嘲笑與數落，那滋味並不好受！」
躺在病床上，竣超心裏不斷問著老天爺，沒有聲音、沒有動作、沒有表情，只有身旁的呼吸器幫浦，二十四小時不停地加壓抽吸，節奏單調而規律。
自從被診斷出罹患肌肉萎縮症的那天開始，竣超的天空就逐漸被重重陰霾所覆蓋。生命之於他，是一場無止境的拔河賽，必須用超凡的毅力與全部的能量面對；何時宣告疲憊放棄，死神就何時奪走他的生命。
痛能呻吟，是奢侈的幸福
小學一年級時，當同學們快樂地盪鞦韆，竣超不明白自己為什麼老是盪不起來；媽媽也發現，竣超從小腿就比較沒力，經常跌倒。但老一輩的人都說：「這沒什麼關係啦，等『轉大人』的時候，多燉一些補品吃一吃就沒事了！」
日子一天天過去，直到小學五年級的某一天，媽媽發現竣超的手臂彎曲、手筋又硬又緊，著急地到處請教人，也開啟了接下來漫長的求醫之路。
他們奔走於現代醫學與民俗醫療之間，尋找希望；也不能免俗地去求神問卜，尋求奇蹟。
隨著年月消逝，竣超全身的肌肉與活動力漸漸衰退，直到每一個舉手投足，都需要仰賴他人的協助；而原有的興趣、才華，以及對人生的抱負，都隨著不由自主萎縮變形的身軀，逐一被剝奪殆盡。
從坐在輪椅到躺臥病床，竣超一天二十四小時，只能望著蒼白的天花板無言地吶喊。看身旁的人來來去去、看生命在呼吸之間緩緩朝向終點前進。
漸漸的，他連自主呼吸的能力也喪失了，仰賴機器維生；直到氣切孔逐漸鬆弛變大，他再也無法從喉嚨發聲，連氣音也因孔洞漏氣而無法辨識。
他奮力將空氣從食道噴出，「食道語」成了他與外界溝通的僅存方式，卻也讓他的表達變得困難重重。
「你不妨將心比心想想看──一個健康、意識清醒的人，突然間變成全身無法動彈，又不能說話；而勉強說出來的話，又讓別人聽不懂、猜不透，那種痛苦的確是生不如死！」
痛，若能呻吟，對竣超而言將是奢侈的幸福。擁有一切感覺，卻不能動彈、無法吭聲，是竣超每一天必修的苦行。
時光消磨著身體，靈魂找不到出口；然而，他卻化苦為堅強的意志力，儘管夢想無法飛翔，他仍不斷醞釀著，有朝一日，必定要啟航。
不交白卷，決心回報母恩
在三十多年前那保守的年代，不明原因的疾病，總是若有似無地與污名產生連結。為了家、為了兩個罹患重症的孩子，母親用生命撐起一把保護傘，在風雨飄搖中，守著這一家子。
夜半時分，母親常恍惚醒來，想著受病苦折磨的兒子，便心痛得不能成眠。三十多年來，母親的奔忙、不離不棄，及吞下的辛酸淚水，點點滴滴，都深烙在竣超的心坎。
當罹患相同疾病的弟弟放棄氣切離開人世，心願的種子，卻在竣超的心頭悄悄萌芽。
不願這一生交出來的是一張白卷，母親的愛、母親的苦、母親的偉大，讓竣超想寫成一本書。唯有這樣，才能對母親的宏恩做出一點點的回報。
「我要讓人們知道，我有一位全世界最偉大的母親；也要向母親證明，她費盡千辛萬苦照顧這個躺在呼吸照護病床上的兒子，並不是像人家所說的那種沒出息的廢物。除了這個心願，我別無所求。」
然而，竣超的手無法執筆、喉嚨發不出聲音，許多有心人嘗試各種方法協助他──錄音、錄影、訪談……卻總是不得法。竣超清楚地感覺到身體逐漸衰敗，儘管不肯輕言放棄，但他的信心也開始飄搖鬆動了。
「你知道嗎？我都是自己告訴自己：一定要堅強，因為沒有人可以幫助你；我都是自己告訴自己：一定要堅持到底，不可以放棄，因為自己才是最大的敵人。唯有走出自己心中的陰霾，成功才有希望。」
時光對竣超而言，是一種折騰。它無情地流逝，讓竣超毫無把握的可能；又冷酷地靜止著，讓竣超只能守著一輩子的記憶與想像，卻無法付諸實行。
「時間沖淡不了我的記憶、雨水洗滌不了我臉上的淚痕。不會的，我不會因為這樣而喪失意志，這反而更增強我的信心與鬥志。」
黑夜又天明，光陰不斷地流去，他孤獨地守著「不可能」實現的夢。母愛，是他活著的唯一力量；報恩，是他生命的唯一期盼。他要向世界證明，為了母親，他忍耐躺臥病床的痛苦，靜靜等待，等待希望……
群策群力，圓夢之旅啟航
透過大愛電視節目得知大林慈院的整形外科具國際醫療水準，竣超再度燃起了希望──若能將氣切孔肌肉裂縫進行植皮補合，就能透過錄音來寫作，完成最後的心願。
「但想想自己的身分，我這樣一個無名小卒……」竣超內心千迴百轉，一股焦急與迫切不斷地在內心鼓漲起來；腦海裏突然閃過一個身影──呂欣茹，大林慈濟醫院護理部主任。「對！就是她！」竣超感到振奮不已。
欣茹是個極富愛心與熱忱的人，任職於雲林北港媽祖醫院期間，認識了竣超。轉任大林慈院後，欣茹也不曾遺忘這位「朋友」，不時抽空前往北港探望。
竣超託護理人員向欣茹求援；這通電話，也牽起了竣超與慈濟人的奇妙因緣。
就在那個星期日早晨，竣超朦朧醒來，發現自己衷心期盼的欣茹，帶著兩個女兒站在自己的身旁，他定睛一看，確定這不是夢，而是真實的情景！像壓力高張的水壩，找到了洩洪的出口，竣超不再強顏歡笑，將壓抑許久的痛苦失落，一股腦兒向欣茹傾吐。
欣茹掀開氣切孔上的紗布，詳細地拍照記錄，以便帶回大林慈院請整形外科醫師評估。「你放心！我們會幫助你達成心願的。」欣茹的話，為竣超帶來無比的安慰。
兩週後，護理人員捎來了欣茹回覆的消息：「這是一件很浩大的工程，並不是醫師不想為你做，而是因為可能造成你生命上的危險。」瞬間，竣超的腦筋一片空白，心情從雲端墜入了萬丈深淵，「天啊……難道老天真的是要絕我的路嗎？……」
當竣超的心情陷入谷底，欣茹卻依舊鍥而不捨地為他尋找一絲的可能性。她向醫院同仁們說起了竣超的故事，成了為他著書圓夢穿針引線的關鍵。
儘管不確定能否為竣超帶來任何幫助，在一清朗的秋日上午，大林慈院人文室同仁與慈濟志工，來到北港媽祖醫院探望竣超。確認了竣超的想法後，當他們再度造訪時，帶來了一部筆記型電腦；然而，協助竣超操作電腦的過程，並不如想像中順利。
在電腦鍵盤上敲打一個鍵，大約需使上五十八公克的力氣，這對一般人來說非常容易；然而，竣超唯一能活動的手指，卻連這樣微弱的力氣也使不上。大家忙著嘗試各種角度、各種工具，也都無法找到可行的方法。
五十八公克的細微力量，給竣超帶來了無比沈重的打擊，高估自己身體活動力的他，不禁退縮了。「不好意思，我不值得你們這樣為我付出……」
但大林慈院同仁並沒有就此放棄，大家一心想著如何克服困難，給這位生命的勇者支持與力量。
四季交替，歌詠生命篇章
正在籌設「聽語中心」的大林慈院工作團隊，輾轉聽聞了此事。決心協助竣超建構與外界溝通的橋梁。
耳鼻喉科主任何旭爵、工務室主任姜立新，串聯了嘉義大學教授陳明聰、科技輔具基金會，結合彼此的專業領域，一起為竣超打造夢想——從餐桌改造到程式設計；從電腦架設到輔具研發。歷經半年的努力，反覆地討論、設計、測試、修改，終於為竣超量身設計出一台獨特的專屬電腦。
二○○五年三月，這份禮物送到了竣超的手中，讓無法說話，左右手各剩兩隻手指頭可以動的他，得以翱翔在寫作的世界裏。
「那時候我的心境，如果是用『熱血沸騰』來形容，是再貼切不過的了。如果不是有很多人在我的病床邊，恐怕我感恩與激動的淚水會決堤。」
春夏秋冬，四季交替循環的腳步未曾停歇，躺在病床上，竣超看不見窗外景色的變化，但生命的波瀾起伏，卻從他的手指間，緩緩地刻鏤下來。開始寫作的日子，是竣超這一生中最充實、最快樂的時光，也是最不可思議的美好時刻。
儘管身體不聽使喚，他用堅忍的毅力與生命力，戰勝了被病痛束縛的身體；憑藉著一台獨一無二的電腦，和僵硬的兩隻手指，不斷朝著自己的夢想邁進，一字一句敲出他生命的篇章，描繪出他內心深處最溫暖的色彩。
在他細膩的文字裏，有一幅幅與親人相處的情景、一首首詠歎母愛的詩歌，一篇篇回味無窮的童年故事，也有一段段曾經讓他哭泣的痛苦回憶。他無言而萎縮的身軀裏，靈魂卻是超乎想像的豐潤與多彩。
◆
曾經，竣超流著淚，對母親說：「當我死後，把我的骨灰綁在氣球上，當氣球升上天空就會爆破，這樣我就自由了、自由了……」
然而，就在收到電腦禮物的那一天，竣超的願望改變了。他紅著眼眶，堅定而激動地說：「當我死後，我要把大體給慈濟醫院，讓你們作病理研究。」大家明白，在那一刻，他一生的痛苦與磨難，無須等待氣球升空，就已全然解縛了。
一切只起於一顆心念種子。竣超對生命的熱切，牽引著一群慈濟醫院的同仁，來到這個素昧平生的重症病患身邊。若問，是什麼理由讓這麼多來自四面八方的人，這樣無所求地為竣超而努力？也許那是因為──每個人都被竣超不凡的生命力撼動，進而願意全力守護這個單純感人的夢想。
開啟電腦，竣超沈浸在寫作的天地裏，他的靈魂，飛翔了起來。如今，躺在病床上的竣超，不僅看得見一年四季的萬種風情，更感受得到生命間交會的亮麗光芒，以及人世間的愛和溫暖。
三年間敲下六十六萬個文字，承載著竣超無與倫比的夢想。竣超的生命故事，尚未完結；竣超的夢想，還將繼續編織下去……
【幸福時光】一指作家 ◎林慧羚（大愛電視台「看見幸福的力量」企編）
大學時代曾經是個文藝青年，也有個當作家的夢想，可是從來沒有真正實現過；因為總有許多理由去蹉跎光陰。
當我抵達北港去拜訪竣超時，見到他用一根柔弱無力的指頭，一個字、一個字敲出六十六萬字的作品時，真覺得不可思議！如果這真的是夢想，那就要付出生命去完成，竣超就是這樣一個不可思議的人。
竣超從小罹患肌肉萎縮症，目前只能躺在呼吸病房，靠著呼吸器維生；但是他比別人更具堅強的意志力，當他決定去做某件事，總是全力以赴，寫作就是如此。
打從竣超決定要寫一本感恩母親養育之恩的書後，許多助力就來了。在慈濟大林醫院同仁、特殊教育專家和志工幫忙下，終於組裝了一台天下獨一無二的愛心電腦，讓他可以躺著創作。
從此，他拚命地學習電腦，克服病痛的障礙，一個字、一個字敲出不可能的生命奇蹟，讓被禁錮的靈魂有了出口。
我在竣超和他的家人身上，看到奇蹟，也看到走過生命的逆境。竣超的意志力，開闊且堅毅，讓我們沒有藉口說自己不可能，也沒有藉口去放棄生命；因為唯有活著，才能創造出自己的價值，就像竣超一樣。
以上內容轉貼自http://www2.tzuchi.org.tw/tao_publish/series2/018/index.htm
