讓病友自己選擇臨終劇本吧!
【內容摘自《熱血仁醫─開創新局的臺大醫院駐院醫學團隊》,作者柯文哲、林裕峰與臺大醫院,台灣商務印書館出版】

文/歐醫師(主治醫師)

如何選擇自己生命末期的劇本、家人的劇本,或許「生死兩相安」與「促進生活品質」的「尊嚴死」(death with dignity),或者是病人和醫師可以事先共同擬定「預先的醫療計畫」(Advanced Care Planning),才是面對末期病人和老人的醫療照護目標。

如果有一天你已經老了、病了,你期待的是急救、壓胸、插管後的生命奇蹟,還是不施行心肺復甦術且家人圍繞的善終場景?

誕生和死亡看似生命的起點和終點,但其實出生和死亡也是過程之一,是「絕對」也是「相對」。即便出生證明書上面記載著人們哇哇落地的那一分鐘,而死亡診斷書也是記錄著人們被觀察到沒有心跳的那一分鐘早在出生的那一分鐘前,但是生命早已歷經發育的過程,不僅受精的那一刻,甚至減數分裂過程,還有之前……;至於死亡斷氣後,靈魂的歸處也有不同的詮釋:基督教信徒認為是蒙主寵召,回到主的身邊;佛教徒認為死亡是要到西方極樂世界;一貫道徒要回到無極老母的身邊;而神祕主義對於死亡的理解,則多了宗教以外,科學研究的思維。

雖然沒有人可以正確完整地回答死亡後,靈魂如何存在?但是每個人都可以選擇自己期待的生命末期的劇本。死亡的經驗,顯然不是任何人所擅長。

面對死亡,病患才是主角。

在參與病患生命最後的歷程,我們提供治療建議,並陪伴他們與家屬到最後。以下兩則是曾經真實發生,都已經經過改編生命末期病人的故事。面對死亡,我們也都有心痛、無奈,或是難過的情緒,但我們試著學習,並轉化成繼續照顧下一個病患的能量。

劇本、主角、導演:誰來演,誰來導,誰來編

白色巨塔內天天發生類似上述場景一和場景二的真實故事。關於故事,主角、家庭成員和疾病有不同的組合,加上不同特質的醫師導演,與台灣社會文化背景,於是因為不同的劇本就出現生命終了時的不同處境。

東亞文化對照於西方社會,有幾個特色:畏談生死、家庭中心主義。家庭不僅對於老人和小孩有較多的經濟撫養責任,往往連帶的醫療決策也會受到影響。因此在台灣的脈絡下,不僅與病人本身的溝通,台灣的醫療人員也同時負擔著比歐美更多對家屬解釋病情的責任。

二十年前沒有健保的時代,納保率只有百分之五十,關於癌症的治療以及許多加護病房給付,常常需要自費,因此往往在末期病人的醫療抉擇,就多由家庭的經濟負擔與照顧壓力來決定。二十年後,許多家庭面臨醫療抉擇時,少了當下醫療費用考量,但多了長期照護的考慮,以及對親人不捨的情緒層面。

甚至也有病患家屬選擇生命末期在加護病房內繼續插管,雖然沒有意識,但是只要還活著,依舊可以領公保年金、十八趴利息、私人醫療保險。尤其他們上述所得大於健保的部分負擔,或者是像住院中比在家請看護照護的醫療負擔更低等社會結構面的因素,東方孝道、以及死亡恐懼的系統性因素,交織許多病人在生命末期有接受大量的無效醫療,無法回歸「自然善終」的本質。

另外一方面,台灣醫界對於醫療也有不同的詮釋。有的醫師將病人生命末期的急救視為積極治療,有的醫師則認同生命末期的緩和醫療。雖然急救和緩和醫療不應視為兩極的醫療抉擇,但是現行台灣對於末期病人的照護上,的確有異於現行西方醫學的處境。

在台灣,有些醫師看待死亡,視為治療失敗,並以延長病人生命為目的,即便病人治療後已經意識不清,或是過去功能狀態已經嚴重失智、長期臥床,就是很難和家屬開啟死亡的準備與對話,於是所謂的急救和支持性的呼吸器、升壓劑、臨終洗腎等的個案不斷的發生台灣醫療體系。

「醫生不棄、家屬不捨」的處境下,造成病人鼻胃管、尿管、氣管插管齊上,沒有安寧和應有尊嚴的結局。尤其在充滿醫療糾紛氛圍,避談死亡的社會文化,再加上缺乏對生命末期的社會集體定義下,如果沒有人先打破這個循環,一個可以預期的生命殞落,常常是以「非善終」收場。但是也有另外的一群醫師看待死亡為生命的過程,可以是終了,也可以是一種重生。

往往正面面對死亡的醫者,也能正面鼓勵他的病人面對死亡,並協助他的病人,跳脫「不甘願、放不下、怕死」的負面情緒,讓患者可以重新面對重生的正面態度。因為唯有卸下家庭的責任、對人世的不捨,和對身體的病痛,藉由心理和靈性的成長與突破,最後才能勇敢的走向生命的另一個境界。同時,這也是家屬的重生,重新調適真實世界中關係的變化。

主動選擇自己的臨終劇本

一般大眾對於人生的重大事件,出生、畢業、結婚、生子等,大多數的人和家人都是在期待下進行,積極地準備與面對,但對於自己的死亡與家屬的死亡卻顯得無所適從。尤其在漢文化畏懼死亡,「敬鬼神而遠之」、「子不語怪力亂神」而產生 不說、避談、免觸霉頭的情境。但是事實上,「如何善終」是自己可以寫的故事,也是家屬、醫療人員可以協助病人說出的心理期待。

如何選擇自己生命末期的劇本、家人的劇本,或許「生死兩相安」與「促進生活品質」的「尊嚴死」(death with dignity),或者是病人和醫師可以事先共同擬定「預先的醫療計畫」(Advanced Care Planning),才是面對末期病人和老人的醫療照護目標;而不是因避談、不談、不知如何談生死,而造成插管延續茍延殘喘延續的幾小時、幾天、幾週高度醫療化的死亡過程。

醫師告知病人可能死亡很難,家屬面對家人瀕臨死亡的情緒很難處理、病人面對自己即將死亡的恐懼更難消化,我們都需要智慧和生命哲學陪自己、家人、病人一起接受、思考與學習這個生命的歷程。

最後,由衷地感謝病人信任我們,讓我們陪伴他們走完人生的最後一哩路,也讓我們有更多的勇氣和力量繼續協助其他的病人和家屬。從不同病人身上,我們學到更多面對生與死的勇氣。

 

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